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Audizioni delle associazioni dei pazienti talassemici ed autistici in Commissione Sanità

3 Marzo 2022
in Regione
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Il 14 gennaio Isabella Trombetta sarà ospite di IED Cagliari, per il ciclo di open lesson IEDTalks

La commissione Sanità, presieduta da Antonio Mario Mundula (Fdi), ha ascoltato i rappresentanti delle associazioni dei pazienti talassemici ed autistici, questi ultimi sul testo di legge unificato del quale inizierà a breve la discussione.

I responsabili di ThalassAzione, associazione regionale unitaria che tutela gli oltre 1.500 malati sardi, hanno richiamato l’attenzione della commissione attraverso la presidente Maria Antonia Sebis, su tre principali problemi: carenza di sangue e di personale nelle Asl e, in generale, mancanza di una “cultura” della donazione di cui la Sardegna ha particolarmente bisogno.

La nostra Regione, ha sottolineato Maria Antonia Sebis, non è mai stata autosufficiente pur essendo nell’ultimo triennio fra le prime tre Regioni “donatrici” ed ha sempre dovuto fare ricorso per le circa 8-9.000 trasfusioni mensili a plasma proveniente da altre Regioni (con un costo di 5 milioni di euro), sia per la cura dei pazienti talassemici che per le necessità terapeutiche od ospedaliere (interventi chirurgici e trapianti) di altre categorie “fragili”.

In sostanza, ha proseguito la presidente di ThalassAzione, anche a causa della pandemia è emerso che in Sardegna c’è un problema di “sistema sangue” che deve essere affrontato in modo organico, a cominciare dall’inserimento delle trasfusioni nell’area della medicina di urgenza, destinando al settore delle trasfusioni più risorse e più personale sul territorio e, soprattutto, rilanciando la cultura della donazione in tutta la comunità regionale con campagne mirate di sensibilizzazione rivolte ai diversi settori della società.

Nel successivo dibattito hanno preso la parola i consiglieri regionali Antonio Piu (Progressisti) che ha sollecitato la revisione del sistema di raccolta, Daniele Cocco (Leu) che ha messo l’accento sulla necessità di accelerare i concorsi, Rossella Pinna (Pd) per la quale occorre una forte riorganizzazione del settore, Pierluigi Sau (Lega) che ha proposto l’estensione del messaggio delle donazioni ai circoli degli emigrati sardi, Francesco Agus (Progressisti) che ha raccomandato interventi presso Regioni che hanno “eccedenze” di sangue, Giorgio Oppi (Udc-Cambiamo) che ha ribadito l’urgenza di della re distruzione del personale in tutto il servizio sanitario regionale ed Antonello Peru, anch’egli di Udc-Cambiamo, che ha individuato fra le priorità di tutto il Consiglio il miglioramento della qualità della vita dei pazienti talassemici, Gianfranco Ganau (Pd) che ha raccomandato il rafforzamento del rapporto con le associazioni.

La seconda parte della seduta è stata dedicata alle associazioni che si occupano delle malattie dello “spettro” autistico, volendo significare proprio con l’uso del termine “spettro” che quello dell’autismo è un mondo che contiene situazioni molto diverse e richiede, quindi, risposte differenziate. Il testo unificato della commissione è stato valutato positivamente dalle associazioni, che però hanno suggerito sulla base della loro esperienza “sul campo”, alcuni miglioramenti, soprattutto per quanto riguarda la consistenza della presenza associativa nei luoghi decisionali e l’articolazione delle risposte del sistema sanitario pubblico. C’è molto d fare, in particolare, nella formazione di specialisti che sappiano operare nella scuola, nel sostegno all’ambito familiare (che coinvolge in larga parte le donne), nella formazione, nell’accompagnamento al lavoro (non più solo dipendente) ed alla creazione di “progetti di vita” che valorizzino le capacità di scelta autonoma delle persone.

Tags: Antonello PeruAntonio Mario MundulaAntonio PiuDaniele CoccoFrancesco AgusGianfranco GanauGiorgio OppiMaria Antonia SebisPierluigi SauRossella Pinna
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