Il Centro di Ascolto e Consulenza sulla SLA è nato per sostenere i pazienti e i familiari, ma anche per essere un punto di riferimento per il personale deputato alla loro assistenza e cura. Prevede il supporto telefonico gratuito di una équipe di 20 specialisti per affrontare le problematiche SLA. L’attività del Centro, grazie anche alla capillare rete di volontari ben radicata su tutto il territorio nazionale, durante la pandemia ha visto un’impennata di chiamate con richieste di supporto di vario genere: dall’ascolto fino alla concretezza della risoluzione di un problema gestionale dovuto al progredire della malattia, ad esempio in ambito familiare. La quotidianità si intreccia anche con gli aspetti della malattia che non guarda in faccia nessuno, né sceglie colore. Tante sono le storie che si potrebbero raccontare. Tra queste anche quelle di cittadini stranieri che vivono in Italia e che con la SLA hanno combattuto fino alla fine.
È la storia di Akin (*), giovane cittadino ghanese, residente al Sud, che si è rivolto al Centro per un supporto nel viaggio di ritorno in Ghana, per ricongiungersi con moglie e figli, nonostante la malattia. Un iter che AISLA ha supportato coinvolgendo ogni attore sociale al fine di renderlo possibile: dai servizi sociali del Comune di appartenenza, al Consolato, ai medici, agli specialisti. Una rete che AISLA ha intrecciato al fine di garantire una reale possibilità di riuscita viste le sue condizioni in costante peggioramento. La SLA ha fermato Akin prima che riuscisse ad arrivare in Ghana, ma la possibilità concreta di veder realizzato il suo desiderio, gli ha permesso di vivere con speranza. Questo fa comprendere quanto sia fondamentale il sostegno del Centro.
E ancora, la storia di Bakari (*), cittadino senegalese residente nel Centro Italia, che avrebbe voluto riportare in patria il padre malato di Sla. Una nuova macchina di comunicazione e supporto si è messa in moto per rendere possibile il desiderio, ma purtroppo anche in questo caso, la malattia è arrivata prima.
Quello che emerge in queste storie è la complessità dei disagi socio-economici; clinici ed etici che comporta la malattia. Dal problema di comunicazione nel capire la gravità della situazione, alla solitudine nell’affrontare la malattia, alla mancanza di contatti che possano fare da ponte per rendere possibile le richieste. I principali utenti del Centro di Ascolto sono i famigliari e gli operatori del settore. Nato nel 2003, ad oggi il Centro d’ascolto ha gestito oltre 27.000 contatti. Nel 2020, periodo caratterizzato da enormi difficoltà per via dell’emergenza sanitaria Covid-19, i contatti sono stati 10.417 (in netto aumento rispetto ai 4.996 del 2019).
L’imminente Giornata Nazionale SLA che si celebrerà domenica 19 settembre in oltre 300 piazze italiane, vuole richiamare l’attenzione su cosa significhi vivere con la SLA. È difficile. Richiede la grande capacità di accettare i repentini cambiamenti. Le storie di Akin e Bakari hanno un triste epilogo ma ci ricordano che le nostre fragilità possono diventare un messaggio umano di coraggio. Lo stesso con il quale 38 anni fa AISLA ha iniziato il suo percorso nel voler rispondere al bisogno degli altri con partecipazione. Si è strutturata con professionalità, competenze e volontari. Un’ancora di salvezza che non può interrompersi e che va alimentata costantemente.
